Millones dieron a los ancestros su ADN, pero ¿es realmente seguro?

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Ancestry.com ha recolectado más de 5 millones de muestras de ADN y está creciendo exponencialmente. El tesoro de datos resultante es el santo grial para los tecnócratas hambrientos de datos. La policía, las compañías de seguros, las operaciones de inteligencia, etc., todos quieren tener en sus manos estos datos. Todo lo que se necesita es un hacker creativo para descifrar su sistema. ⁃ TN Editor

Comercializa sus kits de ADN con promesas que tiran de las fibras del corazón: descubrir antepasados. Fortalecer los lazos familiares. Comprende tu vida.

Ayudado por capital de riesgo y una avalancha de marketing inteligente, Ancestry LLC ha crecido hasta convertirse en el conglomerado de pruebas de ADN más grande del mundo. Desde 2012, ha atraído a más de 5 millones de personas a escupir en tubos y agregar su código genético a la base de datos privada de ADN más grande del mundo. También ha acumulado la colección de saliva humana más grande del mundo, que asciende a cientos de galones.

En la era de Facebook y Google, los consumidores parecen cómodos entregando su información personal a corporaciones que la agregan y la monetizan. Pero Ancestry y otras compañías de pruebas de ADN han agregado un ajuste audaz: los consumidores ahora están pagando para entregar su código genético, su identificador individual más sensible, a las compañías que podrían monetizarlo en el futuro.

Los funcionarios de Ancestry dicen que tienen sistemas de vanguardia para evitar piratería y violaciones de seguridad. Hasta ahora, la compañía ha eludido los escándalos de privacidad que hicieron tropezar a compañías como Facebook, lo que permitió a una empresa de datos políticos, Cambridge Analytica, acceder a datos de 50 millones de clientes, o agencias gubernamentales como la Oficina de Administración de Personal de EE. UU., Que hace unos años expuso Más de un millón de registros de personal y datos de autorización de seguridad para hackers.

Pero una revisión de tres meses realizada por McClatchy, que incluye visitas a la sede de Ancestry y un laboratorio de pruebas principal, revela un patrón de promesas incumplidas a los clientes, preocupaciones de seguridad y promesas de marketing infladas que podrían darles una pausa a los consumidores:

Los piratas informáticos no identificados el año pasado accedieron a un sitio web de Ancestry, RootsWeb, comprometiendo los inicios de sesión de los clientes de 55,000 Ancestry que tenían las mismas credenciales de inicio de sesión con RootsWeb. El sitio ha sido cerrado desde entonces. El incidente recibió poca atención, pero reveló cómo se podía acceder y explotar la información personal de los clientes a través de las asociaciones y adquisiciones de Ancestry.

AncestryDNA, una subsidiaria de Ancestry LLC que comercializa pruebas genéticas, se compromete a salvaguardar los datos privados de las personas. Pero la compañía tiene un historial de cambios en los términos de sus acuerdos con los clientes. En el ejemplo más destacado, Ancestry en 2014 cerró MyFamily.com, un sitio de redes sociales donde más de 1.5 millones de usuarios habían publicado recuerdos familiares, fotos y conversaciones. Numerosos clientes dijeron que perdieron el historial familiar atesorado debido a una notificación inadecuada de la compañía, que decidió no respaldar los datos.

Ancestry afirma vencer a sus competidores en un análisis preciso de la etnia de una persona. Pero las entrevistas con funcionarios de la compañía revelan que Ancestry tiene amplias brechas en sus marcadores étnicos para Asia y otras secciones del mundo. Los genetistas y antropólogos externos dicen que Ancestry y otras compañías están haciendo afirmaciones engañosas sobre la precisión de sus análisis étnicos.

La mayoría de los clientes de Ancestry dan su consentimiento para que sus resultados de ADN, en una forma anónima, se compartan con los socios de investigación de la compañía en la búsqueda de ciencias, incluida la búsqueda de curas para enfermedades. Pero el principal socio de investigación de Ancestry es una subsidiaria secreta de Google llamada Calico Life Sciences, que se enfoca en formas de extender la longevidad humana a través de la biotecnología. Los críticos han calificado a Calico como un "proyecto vanidoso" de varios multimillonarios de Silicon Valley que quieren extender su propia vida.

Peter Pitts, ex comisionado asociado de la Administración de Drogas y Alimentos, dijo que era inevitable que las empresas privadas algún día comercializaran análisis de ADN. Pero la velocidad y el alcance del auge de la industria es preocupante, dijo, en parte porque pocos consumidores leen la letra pequeña de los términos y condiciones de una empresa.

“La gente debe ser consciente de que existen riesgos y beneficios”, dijo Pitts, quien ahora dirige el Centro de Medicina en el Interés Público, una organización sin fines de lucro con sede en Nueva York. “En este momento, ven el beneficio de poder tener una conversación en un cóctel sobre su composición genética. No están pensando en los riesgos de ceder su información personal y las implicaciones a largo plazo ".

Muchos consumidores, dijo, tienen una comprensión limitada de cómo el ADN es un identificador personal único, incluso más que una huella digital o un número de seguro social. El ADN determina el color del cabello y los ojos de una persona, el color de su piel y la propensión a enfermedades hereditarias, información que los empleadores o las aseguradoras podrían querer obtener.

Y cuando alguien se hace una prueba de ADN, los resultados no solo brindan información sobre esa persona, sino también sobre sus parientes cercanos, dijo Marcy Darnovsky, directora del Centro de Genética y Sociedad, un grupo de vigilancia de la biotecnología con sede en Berkeley, California. no solo tomar la prueba por ti. Lo está tomando para toda la familia ”, dijo.

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