Se está librando una feroz batalla entre los tecnócratas del ADN sobre la mejor manera de recolectar el ADN de la población: ¿debería ser la comunidad médica profesional o los servicios al consumidor como 23andMe? De cualquier manera, sus datos pueden y serán armados contra usted. ⁃ TN Editor
Mientras millones de estadounidenses se sentaban a la cena de Acción de Gracias, el investigador biomédico James Hazel envió una advertencia severa sobre el kits de pruebas genéticasque él supuso sería un tema candente de conversación.
La mayoría de ellos no son seguros ni privados.
Hazel llegó a esta conclusión después de revisar las políticas de privacidad y los términos de servicio de casi empresas de pruebas genéticas 100 que ofrecen sus servicios directamente a las personas. La mayoría de las personas usan estos servicios ya sea por enviando una muestra de salivao cargar su firma de ADN digital sin procesar en una base de datos pública. Su elevado atractivo común permite a las personas aprender más sobre su salud, antecedentes familiares y, en última instancia, su identidad.
Hazel, un investigador de la Universidad de Vanderbilt, estudió empresas que van desde nuevas empresas populares como 23andMe, que ofrece información de salud y ascendencia, hasta equipos fuera del radar como GEDmatch, que simplemente alberga información genética para ayudar a las personas a construir árboles genealógicos. Su artículo, que se publicó el Día de Acción de Gracias en la revista Science, descubrió que casi la mitad carecía incluso de un documento de privacidad básico que gobernara los datos genéticos.
La privacidad no es la única preocupación que tienen los expertos con las pruebas genéticas para consumidores. Además de recopilar datos confidenciales sobre ascendencia, empresas como 23andMe afirman mostrar cómo su ADN afecta su salud. Pero los médicos, profesores de medicina y asesores genéticos dijeron a Business Insider que esta información es engañosa y podría poner a las personas en riesgo de perder señales de advertencia de enfermedades como el cáncer.
"Es muy aterrador para nosotros porque los pacientes piensan que se han sometido a una prueba genética cuando no es así", dijo. Theodora Ross, el director del programa de genética del cáncer en la Universidad de Texas Southwestern.
Aún así, los estudios genéticos integrales, del tipo que requieren una visita al médico, siguen siendo costosos y requieren mucho tiempo.
Eso ha llevado a millones de estadounidenses a confiar en los kits caseros para la mayor parte de su conocimiento genético. Esta temporada navideña, los kits de pruebas genéticas batieron récords de ventas. Ancestry anunció después del Día de Acción de Gracias que había vendido 14 millones de kits de ADN en todo el mundo. 23andMe ha reunido datos genéticos de más de 5 millones de clientes.
Los expertos coinciden en que es hora de un modelo diferente, algo entre una prueba costosa ordenada por un médico y los limitados kits de escupir disponibles en las farmacias. Y aunque varias empresas probando nuevos enfoques, ninguno ha surgido como líder. Mientras tanto, los datos confidenciales de los clientes se cargan y almacenan en grandes bases de datos, a veces para siempre.
Para que los funcionarios encargados de hacer cumplir la ley arresten a los sospechosos Golden State Killer Joseph DeAngelo, acusado de cuatro asesinatos y docenas de violaciones, no lo necesitaban para participar en ningún servicio de pruebas genéticas.
En cambio, el arresto de DeAngelo dependió de la participación de varios de sus familiares lejanos. En algún momento, 24 personas lejanamente relacionadas con él cargaron sus datos genéticos en una base de datos pública de ADN llamada GEDmatch.
Después de crear un perfil GEDmatch falso utilizando el ADN que habían reunido en la escena de un crimen de 1980, los investigadores fueron llevados a esas personas. Al comparar la lista con varias otras bases de datos, como datos del censo y registros del cementerio, pudieron acercarse a DeAngelo.
Eso es algo que Hazel y otros investigadores llaman "reidentificación". Dijo que es un riesgo significativo para las personas, incluso si nunca se han realizado personalmente una prueba genética.
“El hecho de que la policía tenga acceso a esto con solo una citación, fue el impulso para mi artículo”, dijo Hazel. "Quería usarlo para resaltar las deficiencias del sistema".
Aún así, el proceso requirió un especialista y años de trabajo, dijo Curtis Rogers, cofundador de GEDmatch, a Business Insider.
“Se necesitan muchas personas, cada una de las cuales proporciona pequeños fragmentos de información, para comenzar el complicado proceso de resolver un caso frío”, dijo Rogers.
El 'consentimiento informado' no siempre está informado
La mayoría de las pruebas genéticas empresas dicen que usan algo llamado "consentimiento informado" para verificar que las personas entienden para qué se pueden usar sus datos genéticos. La mayoría de las compañías bien establecidas como Ancestry o 23andMe solicitan su consentimiento cuando un cliente se registra o registra su kit; otros lo ponen en un documento de términos de servicio de 10 o 20.
El consentimiento informado es especialmente importante porque algunas compañías mantener datos genéticos durante mucho tiempo, a veces indefinidamente. Eso significa que se puede usar de diferentes maneras, incluso para propósitos como resolver un asesinato, que los clientes podrían no haber anticipado.
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