Éticamente inaceptable: la eugenesia con cualquier otro nombre sigue siendo eugenesia

LA Tercera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano, celebrada a principios de este mes en el Instituto Francis Crick de Londres, cerró con una ambiental que “la edición hereditaria del genoma humano sigue siendo inaceptable en este momento”, y agregó: “Las discusiones públicas y los debates sobre políticas continúan y son importantes para decidir si se debe usar esta tecnología. Los marcos de gobernanza y los principios éticos para el uso responsable de la edición hereditaria del genoma humano no existen”. Al señalar los "riesgos y efectos no deseados" de la edición de genes, la declaración advirtió que "no se han cumplido los estándares necesarios de seguridad y eficacia".

La declaración puede haber provocado suspiros de alivio entre aquellos que estaban preocupados de que los participantes de la cumbre aprovecharan el evento para presionar inmediatamente por cambiar la ley que prohíbe la modificación genética (HGM) de la línea germinal humana (hereditaria) en el Reino Unido. De hecho, fue un paso atrás significativo desde la conclusión de la cumbre anterior on HGM en 2018, que concluyó que "es hora de definir un camino traslacional riguroso y responsable" hacia los ensayos clínicos de edición de la línea germinal.

Pero la declaración no logró comprometerse de manera significativa con la mayor pregunta ética en torno a HGM. Se centró en cómo hacer que la tecnología fuera aceptable mejorando la “seguridad y la eficacia”, sin poder acabar con el espectro de la eugenesia que se cernía sobre la cumbre. El grupo anti-eugenesia Stop Designer Babies ha señalado que la legalización de la HGM conducirá inevitablemente a una sociedad eugenésica de “los que tienen” y los “que no tienen” genéticos en el que los padres adinerados pueden elegir rasgos de "diseñador" en sus bebés, como el color de la piel, el cabello y los ojos, el coeficiente intelectual y la destreza atlética. En el peor de los casos, a aquellos que no pueden permitirse el “mejoramiento” genético se les prohibiría reproducirse. Y la declaración no aclara si, si los científicos logran resolver los problemas de seguridad pero las "discusiones públicas y los debates de políticas" llegan a la respuesta de que la HGM debe continuar prohibida por motivos éticos, esa decisión será aceptada.

Esta pregunta debe enfrentarse de frente porque, contrariamente a la creencia común, la eugenesia no murió con los nazis. Está muy vivo y coleando en los círculos científicos del Reino Unido y los Estados Unidos. Sin embargo, llamativamente ausentes de la publicidad en torno a la cumbre estaban las desconcertantemente conexiones y puntos de vista eugenistas de algunos de los científicos asociados con ella e, históricamente, con el lugar que la acogió, el Instituto Crick. Volveremos a ese tema más adelante en este artículo.

Explotación de personas con enfermedades genéticas.

La cobertura mediática de la cumbre de Crick, con citas de sus participantes y científicos aliados, fue mucho menos cautelosa que la declaración de clausura oficial de la cumbre. Los medios de comunicación se centraron fuertemente en la supuesta necesidad de editar genes humanos para curar enfermedades genéticas graves que conducen a la discapacidad. Por ejemplo, el editor científico del Observer, Robin McKie escribí, “Los ministros deben considerar cambiar la ley para permitir que los científicos lleven a cabo la edición del genoma de embriones humanos para enfermedades genéticas graves, con carácter de urgencia”.

Para respaldar su posición optimista, McKie no citó a los organizadores de la cumbre, sino a los hallazgos de “un informe recientemente publicado por un jurado de ciudadanos del Reino Unido compuesto por personas afectadas por condiciones genéticas”. Ese informe, dijo McKie, es “el primer estudio en profundidad de las opiniones de personas que viven con condiciones genéticas sobre la edición de embriones humanos para tratar trastornos hereditarios” y fue presentado en la cumbre.

¿Quién podría discutir eso? Excepto que como ha dicho el Dr. David King de Stop Designer Babies señaló, "No hay una necesidad médica insatisfecha para HGM, entonces, ¿por qué esta cumbre lo está discutiendo?" Las alternativas disponibles para las enfermedades genéticas incluyen el cribado genético de embriones de FIV [fecundación in vitro], la adopción, el cribado de embriones de espermatozoides o óvulos de donantes o las terapias génicas somáticas. Estos últimos no son hereditarios, solo afectan al paciente y no plantean las preocupaciones éticas sobre la eugenesia que plagan la HGM hereditaria. Aunque la manipulación genética de células somáticas podría, en principio, también usarse para "mejorar" (por ejemplo, mejorar el rendimiento deportivo), esto no sería hereditario y ya ha sido prohibido por el Comité Olímpico Internacional, ya que se considera que ofrece una ventaja injusta similar a esteroide que mejora el rendimiento hormonas. Además, aunque persisten importantes problemas de seguridad y eficacia con la terapia génica de células somáticas, que deben abordarse, esto también es cierto para la HGM hereditaria.

También hay indicios de que el jurado ciudadano fue manipulado y engañado. Pete Shanks del Centro de Genética y Sociedad señaló que en sus debates sobre la edición de genes hereditarios, se pidió a los participantes del jurado de ciudadanos que hicieran la suposición cuestionable de que la tecnología sería segura y eficaz. Eso es falso: muchos estudios de investigación han encontrado que la edición de genes causas genéticas errores, Cual podría resultado en el cáncer u otras enfermedades graves. Solo se necesita una edición en una sola celda para que salga mal y resulte en un cáncer en el futuro.

El fantasma en la fiesta

Cualquiera que lea el artículo de McKie asumiría que el impulso para legalizar la HGM fue impulsado por pacientes con enfermedades genéticas. Pero ese no es el caso. El "fantasma en la fiesta" que no se menciona en el artículo es uno de los organizadores de la cumbre y su líder más destacado, el profesor Robin Lovell-Badge del Instituto Crick, quien dio la Conferencia Galton de la Sociedad de Eugenia en 2017. Sí, todavía hay una Sociedad de Eugenia en Inglaterra, fundada en 1907 y que aún se mantiene fuerte bajo el nombre renombrado, Foro de Genética Adelphi.

Lovell-Badge tiene encontrado su Manera en todos los comités involucrados en la organización de los esfuerzos para debilitar las reglas en torno a HGM, sobre todo la clave comité asesorar a la Autoridad de Embriología y Fertilización Humana del Reino Unido (HFEA) sobre los planes para cambiar la Ley de Embriología y Fertilización Humana a finales de este año.

Lovell-Badge recientemente se entusiasmó con la idea seriamente distópica de "súper-soldados" genéticamente modificados para tolerar la exposición a agentes biológicos. las armas. Él también se refiere a GM "Super Humans" en el Cortar y Pegar actual exposición en el Crick.

Los desposeídos genéticos: ¿"sordos, mudos y ciegos"?

La profesora Jennifer Doudna, que compartió el premio Nobel de química 2020 por su papel en la invención de la edición de genes CRISPR, disfrutó de un cambio de imagen similar al de Lovell-Badge en el bombardeo de relaciones públicas actual en apoyo de HGM. Ella es citada por el guardián como prediciendo con entusiasmo: "Definitivamente veremos terapias genómicas para enfermedades cardíacas, enfermedades neurodegenerativas, afecciones oculares y más, y posiblemente también algunas terapias preventivas".

Eso está muy bien, siempre que se trate de terapias genéticas somáticas, en las que los cambios modificados genéticamente no se transmitirán a las generaciones futuras.

Pero lo que notoriamente falta en el artículo de The Guardian son los puntos de vista más amplios de Doudna, como los expresados ​​en su libro A Crack in Creation: Gene Editing and the Unthinkable Power to Control Evolution. La siguiente cita, para aquellos sensibles a las tendencias eugenésicas, es escalofriante: “Ya pasaron los días en que la vida estaba formada exclusivamente por las fuerzas laboriosas de la evolución. Estamos parados en la cúspide de una nueva era, una en la que tendremos la autoridad principal sobre la composición genética de la vida y todos sus resultados vibrantes y variados. De hecho, ya estamos suplantando el sistema sordo, mudo y ciego que ha dado forma al material genético en nuestro planeta durante eones y lo estamos reemplazando con un sistema consciente e intencional de evolución dirigida por humanos”.

Tal vez no sea una coincidencia que las palabras elegidas por Doudna: "trabajando", "sordo, mudo y ciego", que ella aplica a la evolución natural, en marcado contraste con el nuevo y valiente mundo de la "evolución dirigida por humanos", podrían haber sido tomadas directamente del libro de jugadas de los eugenistas al describir discapacitados y otras personas genéticamente "indeseables".

Reproducción de la Directiva de patentes de vida de 1997

La exageración que rodea a la cumbre de Crick no es la primera vez que las personas con enfermedades genéticas han sido explotadas por aquellos que desean promover la ingeniería genética y el patentamiento de la vida. El uso que hace Crick del informe del jurado de ciudadanos para abogar por la liberalización de HGM es una repetición escalofriante de los acontecimientos de 1997, cuando las personas discapacitadas con enfermedades genéticas fueron engañosamente explotadas para presionar por un cambio en la legislación de la UE que permitió patentar organismos vivos y sus genes De hecho, si no fuera por esta táctica, los OGM agrícolas probablemente nunca he despegado.

La explotación fue liderada por personas vinculadas a la red LM, un grupo bizarro y sectario que no favorece las restricciones a las tecnologías extremas o el poder corporativo y se ha infiltrado en los organismos científicos del Reino Unido durante muchos años. Este grupo, conocido como el red LM, ha explotado descaradamente durante muchos años a las personas discapacitadas y a las personas con enfermedades genéticas para promover sus objetivos corporativos. Y la evidencia presentada aquí sugiere que todavía lo está haciendo.

En 1997, como sitio web Lobbywatch de GMWatch reportaron, Los miembros del Parlamento Europeo (MEP) se presentaron en el edificio del parlamento en Estrasburgo para votar una ley que permita las patentes sobre la vida. Esta ley, si se aprueba, permitiría patentar genes, células, plantas, animales, partes del cuerpo humano y embriones humanos genéticamente modificados o clonados.

Pero la Directiva de patentes de vida fue impopular entre el público y los políticos. Solo dos años antes, los eurodiputados habían vetado la directiva y se esperaba que hicieran lo mismo nuevamente.

Cuando los eurodiputados se acercaron al Parlamento, estaban enfrentado por manifestantes en silla de ruedas en un evento organizado por el grupo de presión Genetic Interest Group (GIG). El director de GIG, Alistair Kent, había reunido a los manifestantes que padecían enfermedades genéticas al afirmar que se les negaría la posibilidad de una cura si los eurodiputados no votaban a favor de la Directiva de patentes de vida. Esta vez, la ley pasó. El cabildeo de GlG es ampliamente reconocido por haber sido decisivo en su aprobación.

Quejas de grupos de interés de pacientes

acción de GIG atraído quejas de los muy pacientes grupos de interés que se suponía que representaba. Los grupos señalaron que la política de GIG siempre había estado en contra de las patentes de genes. Alistair Kent emitió una carta reafirmando los puntos de vista anti-patentes sobre la vida del grupo, que se mantuvieron oficialmente sin cambios. Entonces, ¿cómo llegó a comportarse de una manera tan contraria?

Los comentaristas señaló que el cabildeo de GIG había sido financiado en parte por SmithKline Beecham, una empresa que cabildeaba agresivamente a favor de la Directiva. Pero puede haber habido otro factor además del dinero: el oficial de políticas de GIG, John Gillott. A lo largo de la controversia de las patentes sobre la vida, Gillott estaba llevando a cabo una campaña de guerrilla contra las mismas personas que deberían haber sido los aliados más cercanos de GIG: los ambientalistas. “La Directiva ha sido enérgicamente rechazada”, escribió Gillott, “por activistas ambientales que dicen que es un aspecto de la 'carrera para mercantilizar la vida' que equivale a 'biopiratería'”. Gillott descartó esos puntos de vista como "basura vendida por los ambientalistas".

El tablero de mensajes de Gillott era una revista llamada LM, del que fue editor científico. LM nació en 1987 como Living Marxism, la revista mensual del Partido Comunista Revolucionario (PCR). El PCR comenzó como un grupo disidente trotskista de extrema izquierda. Sin embargo, a principios de los 90 sufrió un drástico cambio ideológico.  . Sus líderes dieron la espalda a la búsqueda de una acción masiva de la clase trabajadora.

La verdadera contradicción en la sociedad residía, parecían argumentar, entre los que creían en un mayor dominio humano sobre la naturaleza y los que no. Declararon una guerra de ideas a los que veían como enemigos del progreso humano. La nueva visión del PCR defendía el “progreso” al oponerse a todas las restricciones a la ciencia, la tecnología (especialmente la biotecnología) y los negocios.

Gillott fue un colaborador clave de Against Nature, una serie de televisión de Channel 4 que promovía los cultivos transgénicos y representaba a los ecologistas como nazis responsables de la muerte y las privaciones en el Tercer Mundo. También apareció en el programa otra colaboradora de LM, Juliet Tizzard, entonces directora del grupo de cabildeo científico, el Fideicomiso Educativo Progress, que apoya la clonación de embriones y se opone a las restricciones a las tecnologías genéticas, y tiene fuertes vínculos con la industria farmacéutica. Tizzard fue anteriormente jefe de políticas y comunicaciones en HFEA, la organización que actualmente encabeza el impulso para legalizar la ingeniería genética humana.

El presidente actual del Progress Educational Trust es Insignia de Robin Lovell.

entrismo

Si bien LM dejó de publicarse en 2000, su espíritu perduró en sus ramificaciones. El PCR adoptó la táctica de “entrismo” – infiltrarse en una organización para influir en su dirección. De repente, sus miembros estaban bien vestidos y organizando seminarios. A mediados de los 90, Living Marxism se había convertido en el LM que sonaba inocuo, mientras que el PCR había sido liquidado. Los LM-ers se escucharon cada vez más en los debates de los medios sobre temas polémicos como los cultivos transgénicos y el cambio climático. Los grupos de presión colonizados por LM incluyen Sentido sobre la ciencia, el Grupo de Interés Genético, el Progress Educational Trust y el Science Media Center. Sense About Science y Science Media Center han promovido Los cultivos transgénicos.

Lovell-Badge está en el consejo de administración de Sentido sobre la ciencia y es un habitual portavoz en el Science Media Center en defensa de los intereses de estas organizaciones, que se alinean con los de sus empresas financiadoras.

HFEA: ¿Regulador o cabildero de HGM?

Actualmente, en el Reino Unido, se permite la investigación con embriones humanos descartados de un tratamiento de fertilidad, pero el embrión debe destruirse después de 14 días y no puede implantarse por un período prolongado. el embarazo. Pero la Autoridad de Embriones y Fertilización Humana (HFEA), el regulador de fertilidad del Reino Unido, piensa que la ley debe cambiarse para que sea "adecuada para el propósito" y "pertinente", ahora que la ciencia y la sociedad supuestamente "han avanzado". Nuevamente, la HFEA mantiene el enfoque en nuevas "opciones de tratamiento" para personas con trastornos genéticos graves.

Cómo es aceptable que un regulador impulse cambios en la ley para adaptarse a un grupo de presión minoritario que está engañando y explotando a las personas con enfermedades genéticas es una pregunta que no parece ocurrirle a los principales medios de comunicación ni, de hecho, a la propia HFEA.

Un nuevo tipo de tecno-eugenesia

Detener a los bebés de diseño advierte que la actual ola de exageraciones en torno a la HGM para el tratamiento de enfermedades promovida por la cumbre de Crick es realmente un movimiento para normalizar la eugenesia. El grupo dice que la legalización de estas técnicas inevitable y rápidamente generará un mercado comercial para los rasgos de "mejora".

Ese peligro se reconoce en un artículo del guardián titulado “Las próximas terapias genéticas plantean serias cuestiones éticas, advierten los expertos”, que llama la atención sobre los temores de los expertos de que la legalización de la ingeniería genética humana impulsará “un nuevo tipo de tecno-eugenesia”.

Los expertos ven esta evolución como imparable. La profesora Mayana Zatz de la Universidad de São Paulo, Brasil y fundadora de la Asociación Brasileña para la Distrofia Muscular, dijo que estaba “absolutamente en contra de editar genes para mejorarlos”, pero agregó: “Siempre habrá personas dispuestas a pagar por ello en clínicas privadas. y será difícil parar”. La profesora Françoise Baylis, filósofa de la Universidad de Dalhousie en Canadá, cree que la mejora genética es "inevitable" porque muchos de nosotros somos "burdos capitalistas, ansiosos por abrazar el biocapitalismo".

Sin embargo, si se mantienen las prohibiciones generalizadas actuales sobre la ingeniería genética de la línea germinal humana, un futuro eugenésico no es inevitable. Stop Designer Babies señala que 70 países prohibición HGM por su inevitable trayectoria hacia la eugenesia. Entonces, si el Reino Unido legaliza HGM, será una anomalía.

Es preocupante que la reciente ola de artículos en los medios, incluidos los del Observer y el Guardian, ni siquiera consideren la idea de mantener la prohibición actual, que después de todo es tan simple como mantener el statu quo. En cambio, se centran en cómo se puede gobernar HGM una vez que se legalice (supuestamente inevitablemente). Esa es una elección perversa, dado que existen soluciones alternativas viables para las enfermedades genéticas (como se mencionó anteriormente).

Costo deslumbrante

Mientras que el artículo de The Guardian reconoce que existen "cuestiones éticas serias" en torno a la HGM, la principal cuestión ética destacada en el artículo es el costo deslumbrante de las terapias génicas, que "las pondrá fuera del alcance de muchos pacientes".

Esto es correcto: las terapias génicas a menudo cuestan millones de dólares por dosis, lo que significa que no se implementarán ampliamente incluso si se ha demostrado que son eficaces en el tratamiento de las afecciones específicas. Esto podría conducir a una sociedad dividida entre aquellos que pueden permitirse modificar genéticamente a sus hijos y aquellos que no pueden, lo que lleva a la discriminación en muchas esferas de la vida e incluso a la prohibición de la reproducción de los "desposeídos genéticos".

Reino Unido y Estados Unidos: líderes mundiales en eugenesia

Stop Designer Babies sitúa la cumbre de Crick en el contexto de una larga y continua historia de pensamiento y práctica eugenésica, en la que científicos del Reino Unido y EE. décadas. Entre estos científicos destacan el científico inglés Francis Crick, bajo cuyo nombre se creó el Instituto, y el estadounidense James Watson. Además de ser los descubridores de la estructura del ADN en 1953, Tortícolis e Watson tuvieron afilado eugenistas.

Por ejemplo, Crick dijo, “Tenemos que preguntar, ¿las personas tienen derecho a tener hijos, o al menos a tener tantos hijos como quieran?… Y si el niño es discapacitado, ¿no sería mejor dejar que ese niño muera y tener otro ¿uno? ¿Y qué pasa con un niño que nace incurablemente ciego? ¿Hay alguna razón hoy en día para mantener con vida a un niño así? En otras palabras, ¿no deberíamos tener una prueba de aceptación para los niños?

HGM: Éticamente inaceptable

Si bien el nuevo impulso para legalizar la HGM se presenta como una oferta de curas para condiciones genéticas que de otro modo serían incurables, esto es engañoso. Actualmente se dispone de soluciones viables y éticas para las enfermedades genéticas y se están investigando terapias génicas somáticas no hereditarias. Incluso si se superan los problemas de seguridad actuales, la HGM hereditaria siempre será éticamente inaceptable. Los organizadores de la cumbre de Crick no han rechazado firmemente la HGM hereditaria por motivos éticos, por lo que no estamos seguros de sus intenciones. Legalizar la HGM hereditaria representaría un paso en la pendiente resbaladiza hacia una sociedad basada en la eugenesia.

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